Home > Gezondheid > Een huid vol vlekken
Gezondheid

Een huid vol vlekken


 

Michael Jackson had zo’n last van vitiligo dat hij uiteindelijk blank werd. Maar hij was niet de enige, alleen al in ons land hebben zo’n 240.000 mensen last van melkwitte vlekken op hun huid: “Ik dacht dat ik een geslachtsziekte had.”

Richard (54)  is project manager, getrouwd en heeft drie kinderen en een kleinkind.

‘Op mijn 37e kreeg ik opeens een wit vlekje op mijn elleboog. Ik stond er in eerste instantie niet bij stil. Mijn vrouw is verpleegkundige, ook zij maakte zich geen zorgen. Pas toen ik meer vlekken op mijn lichaam kreeg, in een symmetrisch patroon, dacht ik dat ik maar eens naar de huisarts moest gaan. Omdat mijn huisarts toevallig zelf ook vitiligo had, was de diagnose snel gesteld. Op internet ben ik gaan zoeken naar wat het precies inhield. Vitiligo kan door verschillende oorzaken ontstaan. Door stress, of door een korstje wat aan de randen wit is en zich uitbreidt. De meest voorkomende oorzaak is genetisch; vitiligo is een erfelijke aandoening. Nadat ik wat had rondgevraagd in de familie, kwam ik erachter dat ik het van mijn opa moet hebben. Hij had ook vitiligo, al is dat nooit gediagnosticeerd. Opa had gewoon ‘witte vlekken’. Inmiddels heb ik vlekken over mijn hele lichaam, ook in mijn gezicht. Ik heb er in mijn dagelijks leven weinig last van. Het enige ongemak dat ik ervan heb is dat ik zo snel verbrand als ik buiten kom. Mijn voorhoofd is regelmatig knalrood omdat ik weer eens vergeet bij te smeren. Dat doet dan wel een week pijn. In mijn omgeving heeft niemand het over mijn vlekken, daarom vergeet ik vaak dat ik ze heb. Alleen als ik een foto van mezelf zie denk ik ‘Nee. Dat is toch niet zo mooi.’

Robert (60), buschauffeur,  woont samen, heeft drie kleindochters en een kleinzoon.

‘In 2009 kreeg ik last van symptomen die ik niet kon plaatsen. Op mijn voorhuid ontstonden witte plekken; een geslachtsziekte, dacht ik. Al had ik geen idee waar ik zoiets kon hebben opgelopen. Het duurde drie maanden voordat ik het mijn vriendin durfde te vertellen, zij reageerde heel laconiek. Dat stelde me enigszins gerust, maar nog steeds durfde ik niet naar de huisarts. Vier jaar later kreeg ik ook vlekken in mijn gezicht. Daarmee durfde ik wel naar de dermatoloog. Toen werd eindelijk duidelijk wat het echt was; vitiligo. Elke dag als ik met de trein naar mijn werk ging moest ik me vermannen. Ik vond het vreselijk, de stelletjes die elkaar aanstootten als ik voorbij liep. Op het perron schoot steeds vaker de gedachte door mijn hoofd: ‘Zal ik springen?’ Maar uiteindelijk kreeg ik juist meer vechtlust. Vroeger schaamde me overal voor, terwijl er niets aan de hand was. Door de vitiligo viel ik op, of ik wilde of niet. Daardoor ben ik veel assertiever geworden. Voorheen vond ik mijn baan soms geestdodend, elke dag dezelfde routine. Nu ben ik er blij mee. Als ik deze baan niet had gehad was ik een kluizenaar geworden. Ooit pakte iemand die een buskaartje bij me kocht het wisselgeld aan met een zakdoek. Dat soort dingen wennen nooit. Ik vind het fijn als mensen me durven aanraken. Er hoeft per dag maar een persoon te zijn die aardig doet, die maakt al die anderen weer goed. Mijn vriendin is mijn grootste steun. Als zij merkt dat mensen naar me kijken pakt ze me extra stevig vast, om te laten zien dat ze bij me hoort.

Lucinda (25), is student en single.

‘Ik was negentien en op vakantie in Frankrijk. Rondom mijn ogen ontstonden plotseling witte rondjes. Afdrukken van mijn zonnebril, dacht ik. Ik heb er een half jaar mee doorgelopen. In de winter viel het minder op. Totdat ik plekken kreeg over mijn hele lichaam. Ik werd doorverwezen naar een dermatoloog, die zag meteen dat het vitiligo was. Aanvankelijk was ik in shock, pas later drong het echt tot me door. Ik kreeg paniekaanvallen en durfde niet meer naar buiten. Zo erg is het nu gelukkig niet meer. Maar nog steeds check ik voortdurend andermans reactie. Let op lichaamstaal van mensen; hoe reageren ze op mij?  Sinds kort ben ik meer gaan daten, maar altijd voel ik de teleurstelling als ik vertel wat ik heb. Jongens zeggen dat ze het ze niet uitmaakt, maar ik merk dat ze me zielig vinden. Dat is misschien wel het ergste; dat ik me niet serieus genomen voel. Ik weet nooit of mensen me echt aardig vinden of dat ze dat alleen maar zeggen uit medelijden. Ook hoor ik vaak dat ik er beter uitzie zonder mijn camouflerende make up, maar dat soort opmerkingen vind ik niet geloofwaardig.  Toch ben ik tegenwoordig wat minder lang bezig met poeder en spray, vroeger deed ik er wel een uur over. Ooit hoop ik te settelen met een lieve man. Kinderen te krijgen. Dat die eventueel ook vitiligo kunnen hebben weerhoudt me niet. Ik had als kind geen vlekken, maar werd toch gepest, omdat ik lang was. Pestkoppen vinden altijd wel een reden. Ik weet in ieder geval heel goed hoe ik mijn kinderen daarmee kan steunen.

Padminie (44) fulltime moeder en vrijwilligster bij de LVVP (Vitiligo vereniging) is getrouwd en heeft drie kinderen.

‘Aan het einde van mijn stage op Sint Maarten, had ik een witte vlek op mijn gezicht, vlak onder mijn oog. Terug in Nederland ging ik direct naar de huisarts. Hij zei dat het vitiligo was en gaf me een zalfje om mijn huid te stimuleren meer pigment aan te maken. Toen stond ik weer buiten. In eerste instantie hielp het zalfje, later kwamen de vlekken terug op mijn hals en handen. Daar stopte het niet, inmiddels heb ik ook vlekken op andere plekken, waaronder weer op mijn gezicht. Natuurlijk doet zoiets wat met je, maar ik vind het belangrijk om een positieve kijk op het leven te hebben. Ik hoop voor anderen een voorbeeld te zijn. Mensen kijken nu eenmaal naar iemand die er anders uitziet. Dat is logisch; ze willen begrijpen wat ze niet kennen. Drie weken geleden ben ik helemaal gestopt met make-up te gebruiken op mijn gezicht. Dit ben ik, en ik ben zoveel meer dan mijn vitiligo. Toch blijft het vervreemdend om een stuk van mijn identiteit los te laten. Ik ben van origine Hindoestaanse en ben altijd bruin geweest. Nu ben ik voor tachtig procent blank. Ik denk dat mijn gezicht uiteindelijk helemaal blank wordt. Aan de ene kant kijk ik ernaar uit om weer een egale huid te hebben, maar ik accepteer mezelf inmiddels ook zoals ik ben. Wat helpt is dat mijn vrienden en familie mijn vlekken niet meer zien. Ze zien gewoon mij, zeggen ze.’

Esther  (43), getrouwd, werkt bij Monuta, moeder van een tweeling van zeven.

‘Mijn vader heeft vitiligo. Toen ik op mijn zestiende witte plekjes bij mijn mondhoeken en rond mijn ogen begon te krijgen wist ik meteen dat ik het ook had. Mijn moeder zei: Je hebt vast met je ogen dichtgeknepen in de zon gezeten. De dermatoloog van mijn vader beweerde dat het niet erfelijk was. Ik heb gezegd dat ik het dan wel heel toevallig vind dat ik het ook heb. De kleine vlekjes kon ik nog met make-up weg te werken, maar na een paar jaar begonnen er echte ‘gaten’ te vallen in mijn huidskleur. Echt vervelend werd het rond mijn twintigste; toen had ik een clownsmondje. Mensen vroegen wat ik had. ‘Je kunt beter vragen wat ik niet heb’ zei ik dan. ‘Pigment’. Mijn handen en onderarmen zijn inmiddels bijna helemaal wit. Ik kijk ernaar uit om egaal  wit te zijn, dan kan ik ook weer echt van de zon genieten. Nu doe ik dat niet, omdat het contrast dan te groot wordt. Een collega zei een keer; je hebt een gat in je panty. Hij bedoelde de witte vlek bovenop mijn voet. Daar kan ik wel om lachen, je moet er ook de humor van kunnen inzien. Maar als ik een rokje aan heb kan ik nog steeds flink balen van mijn vlekken. Ook als ik me opmaak denk ik regelmatig: ‘Waar doe ik het voor’. Als ik echt alles wil camoufleren ben ik uren bezig.  Mijn man heb ik al net zolang als ik vitiligo heb. Hij zegt regelmatig dat hij me mooi vindt en de vlekken niet ziet. ‘Dat vind ik moeilijk te geloven, schat’ zeg ik dan meestal.

Michaela DePrince (21) danst bij de Junior Company in Nederland en mag volgend jaar deel uitmaken van het Nationale Ballet, heeft een relatie.

‘In Sierra Leone, waar ik ben geboren, dachten mensen dat ik ongeluk bracht. Als de oogst door droogte mislukte, kreeg ik de schuld. Toen ik drie was kwamen mijn biologische ouders om in de burgeroorlog. Ik weet niet veel meer van ze, behalve dat mijn vader lang was, en witte vlekjes op zijn handen had. Ik kwam in een weeshuis terecht dat werd gebombardeerd, daarna werden we overgebracht naar een vluchtelingenkamp. Ik dacht dat ik nooit geadopteerd zou worden, mijn huid had al eerder potentiële pleegouders afgeschrikt. Maar een Amerikaans stel besloot mij en mijn beste vriendinnetje te adopteren en namen ons mee naar New Jersey. Mijn droom was om ballerina te worden, mijn ouders hebben me altijd overal in gesteund. Ondanks dat ik mijn grote droom heb verwezenlijkt lijd ik nog steeds onder mijn slechte zelfbeeld. Vorig jaar was ik in Turkije, hoe de mensen daar op me reageerden maakte dat ik me weer dat kleine bange meisje van vroeger voelde. Ze vroegen of ik besmettelijk was, keken op een nare manier naar me. Toch zijn er ook positieve reacties. Een vrouw vroeg een keer of mijn witte plekken een speciaal soort tattoo waren, ze vond ze prachtig. Misschien omdat ik geen echte vlekken heb, maar een cheeta-patroon. Een ander vroeg of ik witte mascara droeg, omdat ook mijn wimpers wit zijn. Dat vond ze heel mooi en apart. Het blijft een voortdurend proces om mezelf te accepteren, maar het gaat steeds beter. Mijn haar verf ik nog, ook daar heb ik van mezelf witte plekken. Maar de coltruien zijn de deur uit.’