Home > Innovatie > Luisterdoc: De digitale patiënt
Innovatie

Luisterdoc: De digitale patiënt


In de huidige gezondheidszorg is de patiënt een partner van zijn behandelaars. Arts en patiënt beslissen samen over de beste behandeling. Maar hoe zorg je er voor dat die patiënt kennis van zaken heeft? Daar worden veel digitale hulpmiddelen voor ontwikkeld, opdat de patiënt over de benodigde informatie beschikt en hij die kan begrijpen. De patiënt zelf is de grootste bron van informatie en moet daarom de spil zijn, zo wordt gezegd. In deze podcast van 48 minuten komen deskundigen aan het woord uit de zorg, uit het bedrijfsleven, van de overheid en vanzelfsprekend de patiënt zelf.

De link naar de podcast staat helemaal onderaan.

(voice-over tekst, tussen de stemmen van de geïnterviewden)

Ik heb vandaag een nieuw woord geleerd: gezondheidsvaardigheid. Het betekent zoveel als:  in staat zijn informatie over je gezondheid te verzamelen, te begrijpen en te gebruiken.

Maar waarom zou je gezondheidsvaardig willen zijn? Dat ligt voor de hand: je wilt gezond zijn en blijven en genieten van het leven, zo lang het kan. Dus doe wat daarvoor nodig is.  Maar er is nog een reden. Sinds enkele jaren wordt verondersteld dat we als we ziek zijn, als patiënt dus, dat we een partner zijn van de arts. De patiënt als partnerheet dat.

Het is namelijk tegenwoordig niet alleen meer de arts die zegt wat er gebeuren moet, nee, arts en patiënt moeten samen beslissen over een toe te passen behandeling. Op maat gesneden. De beste voor deze patiënt. Dat staat zelfs in de wet. Maar kan die patiënt dat, meebeslissen? Weet hij daar genoeg voor?

Ja, is het antwoord van Mohammad Al-Ubaydli. Deze Britse arts en zelf lijder aan een zeldzame ziekte, heeft een systeem ontworpen dat de patiënt centraal stelt in zijn streven naar gezondheid. Het heet Patient knows best en het is een universeel digitaal systeem waar alle behandelaars op zijn aangesloten en waarin ze al hun medische informatie plaatsen, zoals uitslagen van onderzoek, diagnoses en het resultaat van een behandeling. De patiënt voegt er zijn informatie aan toe.

Huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten, de apotheek, de patiënt, noem maar op: iedereen doet mee, met dien verstande dat de patiënt aan het stuur zit. Hij heeft de regie. En samen komen ze tot de beste beslissingen op basis van alle informatie die voorhanden is.

Mohammad Al-Ubaydli  geeft een toelichting op zijn concept tijdens een seminar van NRC Handelsblad over zorgtechnologie. Hij refereert vooral aan chronische patiënten.

— gesprek Mohammad Al-Ubaydli —

Het is zo simpel als wat. Omdat het systeem rond de patiënt is gebouwd, kan hij bepalen wie er toegang toe heeft. Dat lost meteen het privacyprobleem op waarop de eerste Nederlandse plannen voor een landelijk elektronisch patiëntendossier zijn gestrand. En als er een nieuwe arts in beeld komt, hoeft hij niet ver te zoeken naar het digitale systeem om op aan te sluiten. Hij moet bij de patiënt zijn. Maar ook aan Muhammad de vraag: kan de patiënt zijn eigen gezondheid managen?

De patiënt aan het stuur, dat is waar Patient knows best voor staat. Maar in tal van ziekenhuizen in Nederland wordt al gewerkt aan diverse persoonlijke gezondheidsomgevingen. Deze patiëntportalen, zoals ze ook wel heten, stellen het instituut centraal.

Patient knows best wordt sinds 2008 gebruikt in Groot-Brittannië. Zo’n 2,3 miljoen mensen in en rond Londen maken er bijvoorbeeld gebruik van. Het systeem bestaat inmiddels in 18 talen, ook in het Nederlands. Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en het AMC in Amsterdam werken er al op kleine schaal mee. Voor de verdere acceptatie in Nederland is zorginvesteerder Jan van der Beek van Carepoint actief.

—gesprek Jan van der Beek / Carepoint—

Op het seminar over zorgtechnologie van NRC dat eind oktober 2017 wordt gehouden, rijdt ook Bernard Muller binnen – in zijn elektrische rolstoel. Hij lijdt aan ALS, een onvoorspelbare ziekte die langzaam al je lichaamsfuncties sloopt. Bernard komt op voor goede zorg voor zijn medepatiënten en hij heeft een onderneming voor ALS-medicijnen. Uiteraard voelt hij veel voor een digitaal dossier dat de patiënt als uitgangspunt neemt. Maar eigenlijk vindt hij dat je daar veel eerdermoet beginnen.

Het klinkt zinnig en logisch. We meten nu al zoveel aan de mens, zelfs al voor de geboorte. Laten we die informatie opslaan in een persoonlijk dossier, zodat we misschien een ziekte vóór kunnen zijn. Met technieken voor kunstmatige intelligentie kunnen we misschien patronen herkennen die kunnen leiden tot preventie.

Kunstmatige intelligentie. Dat is TomTom, die ons de kortste weg wijst naar onze bestemming. Het apparaat heeft dat geleerd op basis van vele kaarten en mogelijk de rij-ervaringen van vele chauffeurs. Daar rol dan een algoritme uit: een soort formule op basis van heel veel informatie.

Kunstmatige intelligentie in de zorg. Hoe stel je je dat voor? Misschien zoiets zoals die futuristische bodyscan op Schiphol, die je in twee seconden doorlicht en die je in drie seconden tot vier cijfers achter de komma vertelt wat jouw staat van gezondheid is. We kennen het uit science fiction films.

—-gesprek Jeroen van Duffelen / Aidence—

Hoe krijg je het in de workflow en hoe zorg je ervoor dat de technologie echt gebruikt gaat worden zonder het een frustratie is, zegt Jeroen van Duffelen van Aidence. En zoals ALS-patiënt Bernard Muller net zei: al die instituten maken verschillende systemen. Dat komt de overdraagbaarheid niet ten goede. Gelukkig is er de rijksoverheid, die in de vorm van het bureau Nictiz standaarden opstelt, met als motto: better healthcare through better IT.

Die betere IT is hard nodig, blijkt uit het relaas van Lies van Gennip, ceo van Nictiz. Maar eerst een gelukkige patiënt aan het woord.

—gesprek Lies van Gennip / Nictiz—

De patiënt centraal. Ik voorspel een zonnige toekomst voor Patient knows best van Mohammad Al-Ubaydli.

Intussen laten ook specialisten van zich horen die hun patiënten achter stuur willen zetten.

—praatje radioloog Wouter Veldhuis—

In een filmpje van het UMC Utrecht draait radioloog Wouter Veldhuis zijn elevator speech af. Terwijl in veel gevallen radiologen voorzichtig zijn met het uit handen geven van hun foto’s, plaatst Veldhuis ze bij wijze van spreken in een Whatsapp-Groep met zijn patiënt. Waarom hij die speciale app heeft ontwikkeld? De patiënt heeft er zelf om gevraagd! zegt hij. Normaal duurt het lang voor een patiënt zijn foto in handen krijgt en die krijgt hij vaak ook nog in een bestandsformaat dat hij zelf niet kan bekijken.

Met de app kan hij de foto meteen tonen aan anderen, eventueel voor een second opinion.

Maar kan hij de foto zelf interpreteren? Dat zal hij moeten leren. Misschien aan de hand van een filmpje?

—item en gesprek Rob Neeter / Zorganimaties—

Volgens een onderzoek van Nictiz uit 2016 beschikte dat jaar iets meer dan een kwart van de ziekenhuizen in Nederland over een patiëntenportaal. Uit een onderzoek van de Patiëntenfederatie een jaar later blijkt dat veel patiënten een dergelijk portaal op prijs stellen: 66% van de onderzochte bijna 3000 mensen. Van hen had 22% daadwerkelijk ervaring met inzage in hun medische gegevens. Deze patiënten gaven de portalen een rapportcijfer van gemiddeld 6,9.

De patiënt wordt heer en meester over zijn eigen gezondheid. Hij gaat samen met zijn behandelaars beslissingen nemen. Om dat te kunnen, krijgt hij tal van technische hulpmiddelen aangereikt. Uiteindelijk bestaan er twee patiënten: de mens en zijn digitale evenbeeld. Het is als een moderne röntgenfoto, waar elk gevaarlijk vlekje op kan worden  gedetecteerd en zo mogelijk wordt weggepoetst. In dat proces speelt de patiënt een centrale rol. Hij is dan werkelijk gezondheidsvaardig.

(colofon)

Dit is  een productie van PixelPerfect Publications in Den Haag, gemaakt door Peter de Ruiter. De muziek is van Lucas Noordhoek. De stem van de arts in het deel over digitale medicatielijsten is die van longarts Harry Heijerman, momenteel werkzaam in het UMC Utrecht. Met dank aan alle mensen die mij te woord hebben gestaan.

Klik hier om te luisteren