Home > Innovatie > Volgens de man die Buurtzorgs ICT ontwierp zouden zorgdata geen business moeten worden
Innovatie

Volgens de man die Buurtzorgs ICT ontwierp zouden zorgdata geen business moeten worden

Als het aan Edwin Oude Middendorp ligt, weten thuiszorgorganisaties straks precies hoe effectief hun zorginterventies zijn geweest en in welke mate hun cliënten daarvan geprofiteerd hebben. Maar hij waarschuwt ook: “Als big data ten koste gaat van de individuele cliënt, dan kunnen we er beter mee stoppen.”

Hij wordt soms nog gezien als de IT-man van Buurtzorg. Samen met Jos de Blok en Ard Leferink stond Edwin Oude Middendorp twaalf jaar geleden aan de wieg van de organisatie die een revolutie in de Nederlandse thuiszorg teweeg heeft gebracht en nu internationaal zijn vleugels uitslaat. Oude Middendorp is nog altijd nauw betrokken bij het wel en wee van Buurtzorg – hij runt Buurtzorg Services, dat de internationale groei begeleidt met IT-diensten en innovaties – maar bedient ondertussen met zijn eigen Ecare-holding ook een groot aantal andere klanten, waaronder ook thuiszorgverleners.

Hoe bent u indertijd bij Buurtzorg betrokken geraakt?

“Jos de Blok was een oud-collega bij een zorgorganisatie in het oosten van het land. Hij was daar directeur zorg, ik deed de IT en Ard Leferink was er informatiemanager. Het idee van Buurtzorg kwam van Jos, maar als het over de bedrijfsvoering gaat en de manier waarop die organisatie moest worden ingericht, heeft Ard een belangrijke rol gespeeld. Zelf ben ik vanaf het begin verantwoordelijk geweest voor de technologie (ICT). We hebben die plannen bekokstoofd aan Jos’ keukentafel.”

Lekker actueel, een keukentafelgesprek…

“Nou, daar was dan wel een biertje bij hoor.”

En daar foeterden jullie over wat er allemaal mis was?

“Er was toen inderdaad veel frustratie over hoe zorgorganisaties functioneerden. In de tussentijd is er gelukkig veel veranderd. Ik heb goede hoop dat wij daarin een aanjagende functie hebben gehad.”

Hoe belangrijk is Buurtzorg nu nog voor Ecare?

“Buurtzorg heeft van het begin af aan al zijn IT aan Ecare uitbesteed en sinds die tijd zijn ze onze launching customer. Daarnaast zijn ze een landelijke partner. Van onze momenteel veertig klanten zijn zij veruit de grootste. Ik denk dat ze voor iets meer dan een kwart van onze omzet verantwoordelijk zijn.”

Wat was indertijd revolutionair aan jullie software?

“Van het begin af aan wilden we Buurtzorg opbouwen uit kleine, zelfsturende teams. Vanuit IT-standpunt was dat destijds een nachtmerrie en als het via de vaste lijn moest lopen onbetaalbaar. Dus besloten we webbased software te gaan ontwikkelen en te onderzoeken hoe we die relevant konden maken voor de teams. We wilden ons niet richten op managementinformatie zoals gangbaar was, maar juist op de ondersteuning van het primaire proces. Dat was nieuw, want alle software was toen gebaseerd op sturing op ‘productie’ in plaats van op inhoudelijke zorgcriteria. Daarnaast wilden we de zorg op inhoudelijke basis kunnen analyseren. Wat levert het nou op voor de cliënt?”

Lijkt me nog lastig: zorgkwaliteit vangen in een software applicatie.

“Ja, we hebben er ook een tijdje over gedaan om dat te bedenken, maar het is wel te doen. We wilden alle benodigde informatie beschikbaar stellen aan de zorgverleners op het moment dat ze bij de cliënt aanwezig waren. Niet op het administratief kantoor achteraf, maar ter plaatse – point of care heet dat en daar heb je dus een tablet bij nodig. Al werkend daaraan bleek dat zorgverleners een heel duidelijke aanvullende informatiebehoefte hadden – anders dan de behoefte die een manager zou hebben.”

Noem eens twee dingen in jullie systeem waarmee je aan de informatiebehoefte van de zorgprofessional voldoet?

“We leggen veel zorginhoudelijke gegevens vast met behulp van een terminologiestelsel en classificatiesysteem luisterend naar de naam OMAHA-System. Dat biedt een goed model voor dataopslag. Dat hebben wij gedigitaliseerd en daarmee kunnen we gegevens gestructureerd en gecodeerd vastleggen, gegevens die een vertaling zijn van wat je anders had opgeschreven in vrije tekst. Dat is dus meer dan nullen en enen. In concreto: stel, iemand heeft urine incontinentie. In de data wordt dat een 0 – hij heeft het – of een 1 – hij heeft het niet. Maar daar komen natuurlijk gradaties en kenmerken bij en die kun je hiermee ook digitaal vastleggen.

“Ander voorbeeld: er wordt nog altijd veel gewerkt met dagboekjes voor bloedsuikers – die hebben we gedigitaliseerd. Want als je dergelijke data niet gestructureerd opslaat, blijven ze ergens in een schriftje staan en zijn ze niet goed te analyseren.

Een derde – heel belangrijk – punt is dat we de cliëntpopulatie van een zorgverlener zijn gaan indelen naar doelgroepen: ‘kwetsbare ouderen’ bijvoorbeeld, ‘ouderen die palliatieve zorg nodig hebben’ of ‘dementerende ouderen’. Er zijn natuurlijk overlappingen tussen die doelgroepen, maar zo kun je ze groeperen op bepaalde kenmerken. Voor de zelfstandig functionerende teams van Buurtzorg is dat van groot belang, want zij nemen zelf nieuwe medewerkers aan en de afweging wie dat moet zijn is afhankelijk van de samenstelling van je cliëntpopulatie.”

Dat levert een groeiende berg data op. Van wie zijn die data?

“De data blijven te allen tijde van onze klant – de zorgleverancier.”

En moet jullie klant nog toestemming aan zijn eigen cliënten vragen om hun data te mogen gebruiken?

“Ja, dat gebeurt in de dienstverleningsovereenkomst. De cliënt moet toestemming geven voor het geanonimiseerd gebruik van zijn of haar zorginhoudelijke gegevens. Doen ze dat niet, dan mag je ze niet gebruiken. Daar moet je zorgvuldig mee omgaan, want de privacywetgeving is keihard en wordt denk ik nog veel stringenter. Anderzijds: er zijn nog nauwelijks boetes uitgedeeld in de zorgsector wegens overtreding van de privacywet. Dat hadden ze eigenlijk al een paar keer moeten doen vind ik, want het belang is wel heel erg groot. Big data gaat denk ik heel veel opleveren, maar als het ten koste gaat van de individuele cliënt, dan kunnen we er beter mee stoppen. Overigens denk ik wel dat steeds meer mensen bereid zijn om hun medische data uit eigen beweging te delen.”

Hoe beoordeelt u de beveiliging van data in de gezondheidsbranche?

“Bij een gemiddeld ziekenhuis waar ik naar binnen loop, ben ik binnen vijf minuten in het systeem. Nou was mijn eerste baan ooit in een ziekenhuis, dus ik ken de systemen, maar het zegt genoeg.  Je moet als instelling gewoon een aantal maatregelen nemen om die beveiliging op orde te hebben. De meesten doen wel wat, maar bijna niemand doet het allemaal. Ik vind dat bestuurders en toezichthouders daar veel te weinig aandacht aan geven.” Het is beter geworden, maar nog steeds erg extern gericht, terwijl het grootste gevaar intern zit, bij de medewerkers. Er zouden ook meer toezichthouders met een IT-achtergrond in organisaties moeten worden opgenomen. IT speelt een steeds belangrijkere rol, de veranderingen gaan heel snel en de toezichthouders zijn steeds minder in staat om de impact beoordelen.

Wat vind u van een cliëntencommunity als Patients-like-me, die de gegenereerde data verkoopt aan grote farmaceuten?

“Daar heb ik toch wel problemen mee. Want bij hen zijn de data de kern van het businessmodel geworden. Ik zie liever dat organisaties hun gegevens bundelen in bijvoorbeeld een stichting die die data beheert en vervolgens geanonimiseerd beschikbaar stelt voor wetenschappelijk onderzoek. Zorgaanbieders krijgen daarmee ook een tool in handen waarmee ze op kwaliteitsbasis weer wat steviger komen te staan in de gesprekken met zorgverzekeraars. Door te analyseren waar ze goed in zijn bijvoorbeeld. Als jij in je data kunt aantonen dat je echt goed bent in zorg voor dementerenden, dan sta je een stuk sterker in de onderhandeling. Daarom moeten zorgverleners mijns inziens ook het initiatief nemen als het gaat om big data. Laat je het aan de verzekeraars, dan wordt het toch weer de financieringskant die de boventoon voert.”

U zegt eigenlijk: zorgverzekeraars hebben geen kaas gegeten van kwaliteit.

“Inderdaad, sterker nog: ze hebben totaal geen beeld van welke zorg überhaupt vergoed wordt. De leiding van veel zorgverleners trouwens ook niet hoor. Veel thuiszorgorganisaties zijn zo ingewikkeld georganiseerd dat het management geen idee heeft wat voor zorg er nou eigenlijk geleverd wordt en wat dat oplevert voor de cliënten. En dat is gewoon informatie-armoede. Armoede waar we ook weer niet al te verontwaardigd over moeten doen, want die informatie werd nooit systematisch geregistreerd. Het is gewoon hoe de thuiszorg jarenlang georganiseerd is: uurtje maal tarief.

“Wat wij proberen te doen, is inzicht te geven in de zorgkwaliteit en in de effectiviteit, en daarmee de systematiek in de richting te duwen van het op uitkomst contracteren van de zorg. En dat is een gebied waar niemand nog de antwoorden heeft. De verzekeraars niet, maar ook het ministerie niet.”

Hoe groot is de berg data die jullie ondertussen kunnen analyseren?

“Inmiddels is het Omaha-System een standaard in de thuiszorg. Wij hebben ondertussen veel data verzameld, die grotendeels met de data van andere organisaties vergeleken kunnen worden – een belangrijke stap om straks ook door de hele keten te kunnen communiceren. Er zijn zelfs al protocollen die de verschillende systemen met elkaar kunnen mappen zodat er eenheid van taal is. Als we die zouden kunnen bundelen met de andere thuiszorgorganisaties die gebruik maken van het Omaha-systeem, dan kunnen we zo langzamerhand relevante analyses maken. Maar om dat te bewerkstelligen, zullen organisaties de samenwerking aan moeten gaan met één of meer universiteiten, zodat er vanuit een onafhankelijke positie aan gewerkt kan worden.  

Wat zou deze ontwikkeling kunnen betekenen voor zoiets als het Elektronisch Patiënten Dosier, het EPD?

“Ideaal gezien komt er een nationaal portaal waarop cliënten hun eigen gegevens beheren en zelf kunnen bepalen wie wel en wie geen inzage heeft. Dan zijn we in één keer van die hele privacy-discussie af. De cliënt moet veel meer in de modus zijn van het beheren van z’n eigen dossier. Voor de huidige generatie ouderen is het denk ik niet meer weggelegd, maar ik zie dat straks toch wel gebeuren. Alleen: voordat het zover is, zullen er op centraal niveau knopen doorgehakt moeten worden over de vraag hoe we van de data-brei een eenduidig geheel kunnen maken. Want je hebt een thuiszorg-EPD, maar ook een ziekenhuis-EPD, een eerstelijns-EPD en noem maar op.

En om het nog ingewikkelder te maken: een paar jaar geleden zou ik gezegd hebben dat de data vooral evidence-based zouden moeten zijn. Inmiddels weten we dat artificial intelligence (AI) in de zorg alweer een stap verder is en heeft men het over Intelligence-based methoden om de hoeveelheid data die ons ter beschikking komen te verwerken en te analyseren. Een bedrijf als Google zet groot in op AI en heeft tegenwoordig ‘AI first’ als slogan.”

Even persoonlijk: u bent zelf suikerpatiënt en heeft dus dagelijks te maken met langdurige zorg. Gebruikt u de nieuwe technologie zelf om te leren beter met uw ziekte om te gaan?

(lacht) “Ik ben wel de man van de apparaatjes, ja. Als er iets nieuws is, dan heb ik het. Concreet heb ik nu een continu-meter achterin m’n bovenarm zitten. Die lees ik uit en dat is voor mij heel erg handig. Dan kan ik beter de trend zien en daarvan leren. Nou ben ik natuurlijk een techfreak, dus voor mij ligt dat voor de hand. Maar als ouder van een kind met diabetes zou ik dat onmiddellijk willen hebben, omdat het helpt de bloedsuikerspiegel binnen de gewenste bandbreedte te houden, wat met name preventief een enorme gezondheidswinst oplevert. Helaas valt het nog niet mee om zo’n toepassing goedgekeurd te krijgen door de verzekeraar. Mij kost het zo’n 1500 euro op jaarbasis en ik kan dat betalen. Dus probeer ik de promotie te doen voor dat apparaatje en hoop ik dat het zo snel mogelijk beschikbaar komt voor patiënten die het echt nodig hebben.”

En wat heeft u nou geleerd over uw ziektebeeld?

“Euh, dat ik nog steeds heel onregelmatig leef – haha. Laatst kreeg ik daar van de internist zelfs een reprimande over. Die wil een rustiger beeld zien, maar dat is met mijn levensstijl – altijd aan het werk, veel reizen – denk ik niet te doen. Daarnaast heb ik veel geleerd over de invloed van voedsel en beweging op bloedsuikers. En het wordt natuurlijk echt interessant als je de gegevens over sec je ziektebeeld gaat combineren met externe factoren als luchtkwaliteit, temperatuur, stress… Dan ga je misschien wel compleet nieuwe verbanden vinden.

Ik heb overigens het idee dat veel artsen niet goed om kunnen gaan met de nieuwe technologie en de extra data die hen daarmee gepresenteerd worden. In de VS heeft maar twee procent van de doktoren gehoord van AI in Healthcare, terwijl er heel snel meer data digitaal beschikbaar komen.”

met medewerking van Nicole Koster, hoofdonderzoek Ecare Innovatie OMAHA System

 

Leave a Reply