Home > Zorg & samenleving > Zorg door burgers is in opmars, maar die verdomde regels
Zorg & samenleving

Zorg door burgers is in opmars, maar die verdomde regels

Het aantal burgerinitiatieven in zorg en welzijn groeit stormachtig. Ze bieden steeds vaker ‘echte zorg’ en zijn een landelijk netwerk gestart. Politici applaudisseren en roepen om meer, maar de werkelijkheid van zorg door burgers blijkt weerbarstig. “Het is een permanente uitdaging.”

Bestuurlijk Nederland heeft het burgerinitiatief omarmd. En sinds de decentralisaties in het sociale domein van 2015 is de zorg favoriet. Er zijn succesverhalen van zorgcoöperaties als Hoogeloon in Brabant en Austerlitz Zorgt op de Utrechtse Heuvelrug. Maar ook de stadsdorpen in Amsterdam en een groeiend aantal initiatieven in Rotterdam, Den Haag, en met name Utrecht. Burgers die het heft in eigen hand nemen om de gaten in de verzorgingsstaat, door vele jaren van bezuiniging geslagen, op geheel eigen wijze op te vullen. Buurt- en dorpsgenoten die elkaar ondersteunen, de sociale banden versterken en zonodig de zorg voor elkaar organiseren. Eigenlijk is er niemand – behalve een relatief klein contingent dat nog altijd volhoudt dat de verzorgingsstaat terug terug moet komen – die dat niet fantastisch vindt. En voor wethouders die sinds januari 2015 financieel eindverantwoordelijk zijn voor zorg & welzijn in hun gemeente, is het een win-win situatie van heb-ik-jou-daar.

Emancipatiebeweging

De golf van burgerinitiatieven in zorg en welzijn is momenteel onstuitbaar en het einde lijkt nog lang niet in zicht. Volgens de laatste telling (december 2016) zijn er momenteel zo’n 350 burgercoöperaties actief (de in oprichting zijnde initiatieven meegeteld). Bij de vorige telling in 2014 waren dat er nog 170. Voorlopig hoogtepunt: aankomende maart zal het nu nog een onopvallend bestaan leidende landelijk netwerk van burgerlijke initiatieven in zorg en welzijn officieel worden gelanceerd: Nederland zorgt voor elkaar (NLZVE). “We hebben schaal nodig”, zegt mede-initiatiefnemer en bestuurslid van zorgcoöperatie Austerlitz Zorgt, Jan Smelik. “Om landelijk gesprekspartner te zijn van de politiek en van grote, institutionele partijen.” “Zorgcoöperaties staan voor bepaalde waarden, zoals vraaggestuurde zorg, zelfbeschikking voor de burger en zorgverlening vanuit de sociale omgeving van de zorgvrager, waarbij diens kwaliteit van leven voorop staat. Die waarden willen we terug gaan zien in de regelgeving in dit land en daarvoor hebben we een landelijke emancipatiebeweging nodig, voegt mede-initiatiefnemer en voorzitter in Austerlitz, Jan Snijders toe. Er zal een landelijke helpdesk worden opgericht voor burgers die een zorgcoöperatie willen opstarten, met een team van adviseurs en een website boordevol informatie over de lessen die burgerinitiatieven in de zorg de afgelopen tien jaar hebben geleerd. “Dat is belangrijk”, zegt Snijders, “want het opzetten van een zorgcoöperatie moet makkelijker worden.”

Begrenzingen

Want hoewel overheidsbestuurders her en der de burgerinitiatieven bedelven onder de loftuitingen, lopen zorgcoöperaties maar al te snel tegen begrenzingen in wet- en regelgeving en onwil/onkunde van wat we dan maar noemen ‘systeemspelers’ aan. Onderzoeksinstituten Vilans en Movisie publiceerden daar in juni vorig jaar een onderzoek ‘Wat knelt’ over, in gevolg op een door de Tweede Kamer in december 2015 aangenomen motie van Kamerleden Otwin van Dijk (PdvdA) en Linda Voortman (Groenlinks). Zorgcoöperaties worden door partijen als gemeenten, zorginstellingen en zorgverzekeraars vaak niet als volwaardig gesprekspartner beschouwd, zo staat daar te lezen. Zaken als de manier waarop UWV’s de regels rond vrijwilligers handhaven, blijken niet consequent, financiering van burgerinitiatieven is een hoofdpijndossier omdat er nauwelijks aansluiting kan worden gevonden bij bestaande financieringsstromen. Financiering van gebouwen voor een burgerinitiatief blijkt duur, want banken behandelen deze als commercieel vastgoed, met bijbehorende rentepercentages… het is slechts een hand vol van de issues die in het rapport worden benoemd. Smelik en Snijders werkten namens de zorgcoöperaties zelf mee aan het onderzoek. Maar ze ze vonden de conclusies niet ver genoeg gaan en publiceerden eind dit jaar een commentaar met aanvullende analyse van de cijfers. Kern van de kritiek van NLZVE: “Onder de enkele tientallen zorgcoöperaties die daadwerkelijk zorg verlenen aan hun leden – de zogenaamde koplopers – zijn de ervaren problemen aanmerkelijk groter en talrijker dan bij de rest. En daar moeten we naar kijken.” De onderzoekers verwelkomden hun verdieping, die leidt tot de conclusie: ‘Hoe meer je je als actieve burgers bezighoudt met het aanbieden van diensten die van oudsher door professionele organisaties worden aangeboden, des te groter worden de ervaren knelpunten.’

Gigantische tevredenheid

Er gaan dan ook stemmen op die zeggen dat zorgcoöperaties maar uit de echte zorg weg moeten blijven. In het sociaal domein, waar mensen thuis ondersteuning en sociale activiteit behoeven, bewijzen ze de samenleving een enorme dienst, maar zogauw er wijkverpleging of intramurale zorg (zorg binnen de muren van een instelling) om de hoek komt kijken, kunnen deze initiatieven van onderop gewoon niet de schaal en daarmee de professionele continuïteit bieden die daarvoor nodig is.

“Onzin”, zegt Jan Smelik daarop. Zijn Austerlitz Zorgt is immers een kleinschalige woonzorglokatie aan het realiseren voor inwoners van het dorp die niet meer zelfstandig kunnen wonen. “Het zorgcontinuüm dat wij straks kunnen leveren, waarbij onze ouderen in de verschillende stadia van hun zorgbehoefte gewoon inwoner van het dorp blijven, dat is nu niet beschikbaar. Daarbij komt: de manier waarop wij die zorg naadloos aan kunnen laten sluiten op de sociale structuur in het dorp, met ondersteuning van vrijwilligers, daar hebben de traditionele zorgverleners al helemaal geen kaas van gegeten.”

Austerlitz Zorgt – dat met zijn dorpsteam als sociaal loket fungeert namens de gemeente Zeist, en daar ook uit gemeentelijke middelen wordt gefinancierd – betrekt zijn – nu nog alleen thuiszorg verschaffende – zorgverleners in onderaannemerschap bij ouderenzorginstelling Warande. “Maar wat betreft de inhoudelijke invulling van die zorg en de keuze van de medewerkers, zijn wij leidend. We willen voorkomen dat de agenda en de governanceregels van een professionele organisatie de individuele wensen van onze bewoners gaan domineren. En ik moet zeggen: die samenwerking verloopt heel goed.” Bijkomend voordeel: het toezicht op die zorg door de IGZ berust geheel bij Warande. Jan Smelik blij: “Ik moet er niet aan denken dat wij de IGZ zelf op bezoek krijgen, met al dat papieren gedoe.” Gevraagd naar de zorgkwaliteit verwijst hij liever naar de vier onderzoeken die Austerlitz Zorgt onder zijn leden heeft gedaan: “Er heerst hier een gigantische tevredenheid over wat de coöperatie doet.”

La famiglia

Dat zorgcontinuüm is in Hoogeloon in Brabant, waar in 2005 de eerste zorgcoöperatie van Nederland werd opgericht, al aanwezig. Coöperatie Hoogeloon ontwikkelde – naast een baaierd aan sociale- en welzijnsactiviteiten – in 2010 twee zorgvilla’s waar het in totaal 14 dementerende ouderen huisvest, die 24-uurs intramurale zorg ontvangen. “Hogeloon is echt heel bijzonder”, zegt Dianne Engels, bestuurder van Joris Zorg, dat voor de zorg in die zorgvilla’s fungeert als formele hoofdaannemer en in toenemende mate vooral in een ondersteunende rol samenwerkt met de coöperatie. “Ik vergelijk het altijd met de Italiaanse cultuur, waarbij de 60 tot 80 vrijwilligers in het dorp die bij de coöperatie betrokken zijn, la famiglia vormen. Men regelt er echt alles onderling.”

Echter, hoewel er bij de zorgvilla’s alleen al tientallen vrijwilligers betrokken zijn, blijkt het financieel sluitend krijgen van die zorgvoorziening razend lastig. Vanwege de minimale omvang is er niet het soort schaalvoordelen te behalen waar in de langdurige zorg op wordt gefinancierd. Engels: “Toen ik aantrad, april vorig jaar, bleek er na ruim drie jaar nog altijd verlies te worden geleden. We hebben serieus nagedacht over de vraag of we ermee door moesten gaan.”

Na overleg met de coöperatie en het zorgkantoor wist Engels tot een verantwoordelijkheidsverdeling te komen die een vervolgconvenant rechtvaardigt. “Er is mij veel aan gelegen om hier bij te dragen aan de totstandkoming van wat we zijn gaan noemen ‘zorgcoöperatie 2.0’; een zorgcoöperatie die op duurzame wijze gefinancierd zijn blijvende, vernieuwende rol kan spelen in het zorg- en welzijnslandschap.”

Die duurzame financiering is echter nog lang niet verzekerd. “Enige tijd geleden werden enkele medewerkers in de zorgvilla’s ziek, waardoor het ziektepercentage plots op 17 procent kwam te liggen”, duidt Engels de kwetsbaarheid van het initiatief door z’n geringe omvang. Ook moet er ’s nachts niet teveel onrust bij de bewoners ontstaan. De 24-uurs monitoring werkt, maar als er ’s nachts regelmatig iemand naar de villa’s moet, onstaan er al snel tekorten. “En dat heb je soms, met bepaalde bewoners.” Tot slot had Engels er overdag graag een gastvrouw – professionals die het huishouden in de villa’s runnen – bij gezien, maar daar is te weinig financiële ruimte voor. Engels: “In principe moet Hoogeloon kunnen draaien zonder dat daar WLZ-geld van Joris Zorg aan wordt besteed. Dat gaat dan immers ten koste van onze andere cliënten.”

Leren ontregelen

Wat betreft de kwaliteit van de zorg in de villa’s is het voor Joris Zorg laveren tussen de eisen van de IGZ en de uitgesproken wensen van de Hoogeloners. “De kwaliteit van de individuele zorg is gewoon goed, want er werken hoogopgeleide mensen op de villa’s. En wat de Hoogeloonse medewerkers ondertussen heel goed kunnen”, vertelt Engels, “is gewoon in dialoog met de cliënt doen wat gevraagd wordt… Dat lijkt heel simpel, maar het is echt een leertraject geweest om te werken op de manier zoals ze dat in Hoogeloon willen.” Door zo te ‘leren ontregelen’ is er ook bij Joris Zorg groter bewustzijn ontstaan over het verschil tussen zinnige en onzinnige bureaucratie. “Joris Zorg legt alles rond de cliënt uitgebreid vast in een zorgleefplan. En laat ik het zo zeggen: die kunnen echt een stuk eenvoudiger.”

Daarnaast wordt nu ook ingezet op het driehoeksoverleg met de coöperatie, de specialist ouderengeneeskunde en de huisarts. Gezamenlijk wordt actief gekeken naar de toepassing van de regels rond gesloten opname (Wet Bopz) voor de bewoners van de villa’s. “Want het blijkt daar doorgaans niet zo’n probleem als een dementerende oudere even de deur uit wil. Laatst meende een mevrouw nog naar de slager te moeten. Meteen was er een vrijwilliger bij haar die zei: ‘Ga je naar de slager? Dan ga ik effe met je mee.’ Die unieke omstandigheid proberen we in de toepassing van de regels mee te nemen.”

En zo ontstaat in samenwerking een manier van werken die kwalitatief de toets van de IGZ moet doorstaan, maar vooral ook recht doet aan de wensen van de bevolking van Hoogeloon.

“Een permanente uitdaging”, zegt Engels. “Hoogeloon is een uniek project, maar ook met tientallen vrijwilligers blijkt het moeilijk om de exploitatie van intramurale zorg op deze schaal rond te krijgen.” En dus blijven instelling en coöperatie steeds zoeken naar nieuwe oplossingen. Zo blijkt het slimmer om de administratie via Joris Zorg te laten lopen en gebruik te maken van de administratieve systemen, dan dit te blijven doen met vrijwilligers . Handig voor de samenwerking en voor het burgerinitiatief een – visieneutrale – professionaliseringsslag.

Respect

Als het aan de heren van Austerlitz Zorgt ligt, zijn dergelijke financieringsperikelen slechts kinderziekten. Het burgerinitiatief is here to stay en de emancipatiestrijd zal landelijk gezien straks pas echt gaan losbarsten. “Het mooie van die landelijke aanpak”, zegt Jan Snijders, is dat nieuwe initiatieven in het hele land aan hun gemeenten kunnen laten zien wat elders al is bereikt. En wat bereikt is, is dus mogelijk. Financiering van dit soort zorg moet straks gewoon via de verschillende zorgwetten geregeld kunnen worden, niet via een experimenteerartikel waar de zorgverzekeraars tijdelijk gebruik van kunnen maken.”

Dianne Engels van Joris Zorg is het grotendeels met ze eens. “Het zou mooi zijn als we zorg en welzijn terug kunnen geven aan de gemeenschap en dat de gemeenschap, vanuit wat zij wenst voor haar ouders en of partners, vorm geeft aan de visie en de invulling van ouderenzorg. Met persoonsvolgende bekostiging, vergezeld van een zo eenvoudig mogelijke administratieve verantwoording, zou dit in mijn ogen moeten kunnen.

Maar ze vervolgt: “Het feit dat bij Hoogeloon het initiatief uit drie geldstromen verantwoord moet worden, betekent dat een vrijwilligersbestuur van een coöperatie deze verantwoordelijkheid inclusief financiële middelen moet willen, kunnen en durven dragen en hier continuïteit in moet kunnen geven naar financiers en overheid. Ik heb groot respect voor het feit dat dit vrijwillig bestuur dat hier voor elkaar krijgt. Maar het feit dat tot nu toe alleen Hoogeloon een initiatief met bedden voor langdurige zorg heeft, geeft al aan dat de complexiteit en risico’s voor veel burgerinitiatieven binnen deze constellatie wellicht te groot zijn.

Dit verhaal verscheen eerder in Skipr Magazine

Leave a Reply